Хроничната ми болест е невидима, а не въображаема

Ние живеем в общество, където хроничните заболявания остават невидими. Говорим за реалности толкова силно, колкото за фибромиалгия, която за мнозина е тази въображаема болест, с която се оправдава отсъствието на работа. Трябва да променим манталитета: няма нужда от рана, която можем да видим, така че страданието да е автентично.

Хронично социално невидимите болести (ECSI), според данни на Световната здравна организация (СЗО), съставляват почти 80% от настоящите заболявания. Говорим например за психични заболявания, рак, лупус, диабет, мигрена, ревматизъм, фибромиалгия ... Тежките заболявания за тези, които страдат от тях, и които също принуждават болните да се изправят пред общество, което се използва, за да преценява, без да знае.

"В края на деня можем да стоим много повече, отколкото си мислим"

-Фрида Хало-

Да живееш с хронично заболяване означава, от своя страна, да направиш пътуването толкова бавно, колкото самотно. Първата част от това пътуване е търсенето на окончателна диагноза "Всичко, което ми се случва". Не е лесно. Всъщност, тя може да бъде години, докато човек най-накрая успява да назове това, което обитава тялото му. По-късно, след като приеме болестта, пристига най-сложното: намирането на достойнство, качеството на живот с болка като спътник.

Ако добавим към това социалното неразбиране и липсата на чувствителност, ще разберем защо Понякога към основната болест се добавя депресия. От друга страна, не забравяйте, че голяма част от засегнатите от хронични заболявания деца са.

Това е актуален въпрос и дълбочина в обществото, върху която да се отразява.

Имам хронично заболяване, което не виждате, но това е реално

Много хора, засегнати от хронично заболяване, понякога чувстват нужда да носят знак. Етикет с много големи букви, които обясняват какво се случва с тях, така че останалите да го разберат. За да разберем по-добре тази реалност, ще ви дадем пример.

Мария е на 20 години и отива на училище с кола. Парк в пространството за хора с увреждания. По-късно вземете чадър, за да влезете в класната стая. Един ден той вижда споделеното си изображение в социалните мрежи. Хората й се подиграват, защото е ексцентрична, защото ходи в чадър. Също така, те я обиждат, защото има "Голямото лице" да паркирате в зоната с увреждания, която изглежда толкова добре: два крака, две ръце, две очи и красиво лице ...

Сега, дни по-късно, Мария е принудена да говори със своите съученици от университета: тя има лупус. Слънцето реактивира болестта си и носи две протези в бедрата. Неговото заболяване не се вижда от окото, но то е там, променя живота му, предизвиква го всеки ден да бъде по-силен, по-смел.

Сега ... Как да живеем, без да описваме непрекъснато болката си, без да издържаме на всяка стъпка лицата на скептицизма или състраданието?

Мария не иска да казва във всеки момент какво се случва с нея. Вие не искате специално лечение, просто искате уважение, разбиране. Бъдете нормални в един свят, в който конкретното е оздравено. защото "Ако човек е болен, трябва да бъде забелязан, той трябва да се види и да може да бъде посочен".

Мигрена, болка в сянка Мигрена не е просто главоболие, това е церебрален кошмар, който ме кара да се боя от светлина, силни миризми ... Това ме кара да търся тишина. Прочетете повече "

Невидимите болести и емоционалният свят

Степента на инвалидизация на всяко хронично заболяване варира от човек на човек. Ще има такива, които имат повече автономия и ще има и такива, които от своя страна могат да бъдат повече или по-малко функционални в зависимост от деня. В този последен случай, лицето ще има моменти, в които болестта го хваща и моменти, в които, без да знае защо, той се чувства по-свободен от болестта..

Има организация с нестопанска цел, наречена "Асоциация на невидимите увреждания" (IDA). Неговата функция е да обучава и свързва човека с "невидима болест" с най-близката среда и с обществото. Нещо, което става ясно от тази асоциация, е това Животът с хронично заболяване е проблем дори в семейната или училищната среда.

Мнозина пациенти в юношеска възраст, например, понякога получават упреци от околната среда, защото те вярват, че използват болестта си, за да не изпълнят задълженията си. Неговата умора не се дължи на мързел. Вашата болка не е извинение да не ходите на училище или да не си вършите домашното. Такива ситуации са тези, които могат постепенно да прекъснат връзката между човека и реалността, за да го превърнат, ако е възможно, дори по-невидим.

Важността да бъдеш силен емоционално

Никой не е избрал мигрена, лупус, биполярно разстройство ... Далеч от това да се откаже от това, което животът обичаше да предлага, има само една възможност. Да приемем, да се бием, да бъдем уверени, да ставате всеки ден, въпреки болката или страха.

• Хроничното заболяване предполага да се налага да се приемат много особености, които го съпътстват. Един от тях приема, че ще бъдем съдени в някакъв момент. Трябва да се подготвим за адекватни стратегии за справяне.

• Не трябва да се колебаем да кажем какво се случва с нас, да дефинираме нашата болест. Невидимото трябва да стане видимо, така че хората около нас да осъзнаят. Ще има дни, които можем с всичко и моменти, когато всичко може. Въпреки това, ние все още сме същите.

• Ние също трябва да можем да защитаваме нашите права. Както в работата, така и в децата в училищата.

• Невролози, ревматолози и психиатри препоръчват нещо съществено: движение. Трябва да се движите с живота и да ставате всяка сутрин. Въпреки че болката ни прави пленени, трябва да помним едно нещо. Ако спрем, идва тъмнина, негативни емоции и депресия ...

В заключение, едно нещо, което трябва да бъде ясно е, че тези, засегнати от хронични социално невидими болести, не се нуждаят от нашето състрадание. Нито да им даваме благоприятно третиране. Единственото нещо, което те изискват, е съпричастност, уважение ... Защото Понякога най-интензивните, прекрасни или опустошителни неща, като любов или болка, са невидими за очите. 

Ние не ги виждаме, но те са там.

Фибромиалгия: болката, която обществото не вижда или разбира. Страдащата фибромиалгия е нещо много трудно: не знам как ще се събудя днес и ако мога да се движа. Това, което знам е, че не се преструвам, страдам от хронично заболяване. Прочетете повече "