Редки болести, невидимата болка на милиони хора

Редките болести са невидимото лице на човешката болка, болести, които отнемат живота и които обаче обикновено са неизвестни както за общото общество, така и за научно-медицинската общност.

Редки или редки болести са тези, които се характеризират с ниска честота, ако се грижим за общото население. Това обаче не са изолирани случаи, много по-малко, но те са претърпели от 6-8% от световното население.

В това изчисление са включени до 7000 редки болести и по-конкретно, цифрите, с които се занимаваме с хора с тези условия в западния свят, са студени: 27 милиона европейци, 42 милиона американци испанци и 25 милиона американци.

Това може да се случи на всеки, не е странно да има рядка болест

Никой не е освободен от опасност. Това трябва да бъде много ясно за нас: това може да се случи на всеки. Не е необходимо да се раждате с болест. Това може да се появи в нашата юношеска възраст или в нашата възраст без предизвестие. Когато това се случи, човек се сблъсква с множество проблеми:

• Първата трудност идва с диагнозата. Това се случва по три основни причини: защото тези патологии ги заобикалят с голямо невежество, защото е трудно да се получи необходимата информация и защото местоположението на специалисти или специализирани центрове е трудно. АКО НЕ ИМАТЕ ДИАГНОСТИКА, НЕ Е, ЧЕ НЕ СТЕ НЕВИДИМО, НИЕ НЕ СЪЩЕСТВУВАЙТЕ.
• В резултат на това са засегнати както пациентът, така и семейството, тъй като това забавяне в диагностиката затруднява достъпа до лечение в точното време, което води до влошаване, което би било избегнато в 30% от случаите..
• Освен това в страни като Испания повече от 40% от хората, страдащи от тези заболявания, нямат адекватно лечение.
• Това, както е нормално, се преживява с голяма болка от засегнатите хора, утежняващо последствията социалното отхвърляне, което се възприема от неразбирането, което ги заобикаля..

Отваря очите на невидимостта

Редките заболявания са до голяма степен хронични и дегенеративни. Освен това, 65% от тези патологии са сериозни и обезсилват. Това се определя поради някои характеристики, които тези заболявания присъстват. Някои от тях сме ги събрали в следните точки:

• Ранен старт в живота: данните показват, че 2 от 3 се появяват преди 2 години.
• Хронична болка: честотата на тези болки е 1 на 5 засегнати.
• Развитието на двигателния, сетивния или интелектуалния дефицит, който намалява автономността на човека (1 от 3).
• Около половината от случаите поставят под въпрос жизненоважната прогноза на засегнатото лице. 35% от смъртните случаи се случват преди годината, 10% между 1 и 5 години и 12% между 5 и 15 години.

Създавайте мрежи от надежда извън ръцете

Както е посочено от испанската федерация по редки болести, "Физическите, психологическите, неврологичните, афективните и естетическите последици, които тези хора страдат в техните взаимоотношения, допринасят за възникването на проблеми с голямо въздействие".

Фактът, че им се дава видимост, не е лесен, защото за да говорим за редки болести, в крайна сметка ставаме твърде общи. Това е важно, защото между другото проявите на всяка болест са много различни; това означава, че например няма два случая на лупус равни.

Освен инвестициите, необходими за работа с този тип програма, семейството и болните се нуждаят от голяма емоционална подкрепа, възможно най-ясна информация и материална помощ..

Както виждаме в този документален филм, фактът, че терминът "невидимост" е свързан с редки болести, до голяма степен се определя, защото човек с това състояние се губи сред хилядите.

Редките болести не са само медицински загадки, те са също социални и емоционални загадки, които пречат на милиони хора да развиват живота и проектите си. Страх, мъка, депресия ... В момента сме в тунел, където няма светлина, но ако обединим усилията и съзнанието си, ще намерим изхода заедно. Има надежда.

"Облегни ме" прекрасната история на Бела и Джордж Бела е на 10 години и страда от синдром на Моркио. Ако успее да ходи днес, това е благодарение на подкрепата на своя Голям датчанин. Ще ви разкажем историята му. Прочетете повече "