Албинози извън физическия аспект

За хората албиноси да бъдат различни не е лесно. Това наследствено метаболитно нарушение, характеризиращо се с липса на пигментация (меланин) в кожата, косата и очите, е съпроводено с още по-впечатляващо измерение: дискриминация. Така, в страни като Африка, да бъдеш албинос означава да живееш ужасяваща реалност. Поради суеверието положението на тези хора е драматично.

Международният ден за осведоменост на албинизма се отбелязва на 13 юни. Именно през 2015 г. Асамблеята на Организацията на обединените нации реши да определи тази дата с много конкретна цел. Насърчаване и защита на правото на хората албиноси да живеят в свобода, да бъдат уважавани и защитени срещу всеки акт на дискриминация и / или насилие.

Психологическите аспекти на албинизма ни казват, че това средно състояние с проблеми, които се отнасят и дори да бъдат продуктивни в образователната и работната среда.

Може да мислим, че причината за това се дължи на броя на осакатяванията и убийствата, които се извършват всяка година в области като Танзания, Бурунди или Конго. Отвъд тези невъобразими и неразбираеми действия, хората с албинизъм страдат от отхвърляне в почти всяка част на света. Те се избират, страдат от тормоз в училищата и от дискриминация на работното място.

Толкова много, че през последните години все повече изследвания по този въпрос се появяват. Децата и възрастните с албинизъм и хипопигментация трябва да се изправят пред сериозни социални и емоционални предизвикателства.

Албиноси: отвъд липсата на мелатонин

Към днешна дата медицинската общност все още не се е съгласила дали да разглежда албинизма като увреждане. Причината? Ние сме изправени пред уникално състояние, което представлява малцинствен сектор на нашето общество. Въпреки това, характеристиките на тази генетична промяна ги ограничават достатъчно, за да не могат да водят нормален живот. Тяхната уникалност, техните физически проблеми, както и техните предразсъдъци и дискриминация често ги водят до изолация.

Те често страдат от визуални ограничения, фотофобия и доста сериозни дерматологични проблеми. Така, и въпреки че има няколко вида албинизъм (известни са до 18 гена, с 800 възможни мутации), повечето от тях са преживели нещо много специфично: отхвърлянето и странността на средата. Бялата му коса, бледата и чувствителна кожа, очите на очите му ... Тези черти винаги привличат внимание, особено ако семейството принадлежи на черната или азиатската раса..

На този етап трябва да отбележим, че от ранна възраст всички ние имаме нужда да бъдем и да се чувстваме приети. В случая с албиносите и особено при по-малките деца, това, което изпитват почти от самото начало, е теглото на разликата. Завесата на познаването.

В повечето случаи, въпреки наличието на семейна привързаност и подкрепа, За тях е обичайно да развият ниско самочувствие, несигурност и емоционално оттегляне. В този контекст, отвъд албинизма и под този ангелски вид, крехък и дори объркващ, крие друга реалност по-сложна, много по-деликатна и обикновено ранена..

 Живейте с албинизъм

1 на 17 000 души страдат от албинизъм. Африканският континент, от друга страна, има една от най-големите популации на хора с албинизъм в света. Всъщност в Нигерия или Танзания всеки един хиляда души я представя. Всичко това ни приканва да заключим с очевиден факт: качеството на живот на човек с това състояние ще зависи от два фактора.

Първият е свързан с вида на албинизма, който страда. Например, синдромът на Хермански-Пудлак (HPS) и синдромът на Chédiak-Higashi са две нарушения, свързани със симптоматика (изгаряния, синини, кръвоизливи, постоянни инфекции, хепатомегалия ...), които могат значително да повлияят на всеки ден.

Второто, както можем да си представим, ще зависи от това къде се ражда човекът албино. Правейки това в Африка ще означава незабавно да се смята за не човешко същество, а за Zeru zeru, апризрак, бял демон. Суеверието е съчетано с дивачество, за да се постави една от най-отвратителните жестокости, осъждани от организации като ООН. Убийства, отвличания, деца, които са осакатени, за да вземат крайниците си като трофеи, жени, изнасилени под идеята, че СПИН ще бъде излекуван по този начин ...

Сега нещата се променят радикално, ако се отдалечим от меридиана и отидем в много специален ъгъл на Панама. В племето кума на тази страна 1 от всеки 150 души се ражда с това състояние. Но в това скъпоценно място на нашата планета албиносите са дар от небето, са децата на луната или на внуците на слънцето. За тях се грижат, уважават, се грижат и се почитат като наистина специални същества.

Трябва да се каже, че това предпочитание е сравнително нова практика. До неотдавна те бяха смятани за нечестиви синове на испанските колонизатори, а отхвърлянето беше комбинирано и с насилие. Едва преди повече от два века визията му стана по-човешка и чувствителна към тази група.

последно, Що се отнася до западните общества, трябва да отбележим, че тази чувствителност също се подобрява през годините. Днес вече имаме множество асоциации по целия свят. Пример за това е АЛБА, пространство, където се предлага информация, подкрепа, където се провеждат конференции, както и постоянни дейности и срещи за насърчаване на интеграцията и даване на повече хора на албиносите в нашето общество..

Социална подкрепа: най-добрият стълб на нашето благосъстояние Социалната подкрепа е защитен фактор срещу много болести. Много е важно как са те и как възприемаме нашите социални отношения. Прочетете повече "