Интервю с Лия, жена с синдром на Рокитански

Лиа е 31 годишна жена от Бразилия, с която поддържам добро приятелство. Когато научил, че започва да си сътрудничи, пишеше статии Психология и ум, Той веднага се свърза с мен и ме помоли да говоря за Синдром на Рокитански и за личната му история.

Интервю с Лия, 31-годишно момиче със синдром на Рокитански

Счита, че за да бъде най-сложното и неизвестно генитално заболяване, което една жена може да има, медиите не са му дали разпространение, което трябва да направят. Това е невидима патология и доказателство за това е, че повечето хора никога не са чували за него. Лия желае обществото като цяло да бъде информирано за това, което тя и много други жени живеят ежедневно.

Преди да започнете да четете интервюто и ако все още не знаете за какво е Синдромът на Рокитански, Приканвам ви да прочетете тази статия:

"Синдром на Рокитански, жени, родени без вагина"

Здравей, Лия. Кажи ми защо си толкова нетърпелив да ми разкажеш историята си?

Това е нещо много неизвестно, всеки път, когато казвам на някого (няма много хора около мен, които го знаят), те изглеждат изненадани, като вас, когато ви казах. Въпреки че в медиите има известна дифузия, мисля, че е важно да я напишете, за да достигне до повече хора и че все повече хора знаят за това предаване.

Вие страдате от синдрома на Рокитански тя се състои?

"Рокитанските момичета" се раждат без вагина. Отвън органът е нормален, но зад химената няма кухина като в останалите жени, нямаме матка или тръбички..

На колко години сте били? когато сте били диагностицирани?

Той беше на 16 години. Отидох при гинеколога с майка ми, защото менструацията не дойде.

Как беше?

Когато ме изследваше, разбра, че няма вагинален канал. Той прегледа цялата коремна стена и видя, че няма матка или тръби.

Знаеше ли гинекологът какво е това? Искам да кажа, ако се беше запознал с някои подобен случай.

Този ден ни каза, че трябва да проучи случая, с който заключавам, че той не го е направил. Той ме изпрати да направя няколко изпита и се върнах да ме посети след един месец. Там знаех, че това еЖена от CIS"

Жена от CIS?

Да, това е термин, широко използван сред нас. Това е като да казваш "нормални жени без вагина". Нормално, в смисъл, че имаме и двете хромозоми х и яйчници.

Разбирам И преди да отидеш на лекар, забеляза ли нещо странно, с изключение на липса на менструация? Искам да кажа, ако сте се опитали да бъдете с някой, защото пример.

Не, бях само на 16 години и тук, в Бразилия, сексуалната връзка е много сериозна. Това, което бях пропуснал, беше, че с приятеля ми тогава, въпреки че не поддържах пълни отношения, бяхме направили триене с гениталиите (зоологическа) и аз никога не смазвам (години по-късно знаех, че не-смазването е общ знаменател сред момичетата Рокитански). Въпреки това, не го приписвах на такъв проблем, бяхме много млади и си мислехме, че не знаем или че не сме направили нещо правилно, знаете.

Как е било да получавате новините?

В началото изпускате света. Главно защото обичам децата, да бъда майка, беше моята голяма мечта; Уверявам ви, че исках да умра, това бяха ужасни дни на мъка. За да не е толкова трудно, два дни преди това докторът се обади на майка ми и тя се опита да ме подготви емоционално, но няма възможност за подготовка, това беше най-големият удар в живота ми.

Каква беше първата ви реакция?

Отхвърли приятеля ми. Видях едно момче толкова съвършено… искаше да създаде семейство и аз осъзнах, че не мога да му го дам. Чувствах се непълна, дефектна. Беше много трудна година.

Какво е решението? Искам да кажа, ако предложиха да се подложат на хирургическа намеса.

Да видим, че не съм работил до две години по-късно. Както ви казах, това беше в Бразилия, преди 15 години; ако сега не знаете предмета, си представете себе си в този момент. Не знаех с кого да направя операция и лекарят, който ми постави диагноза, призна, че не се чувства готов да извърши операцията.

Първата ми операция беше с 18 години и всичко се обърка, почти умрях в операцията. Според мен лекарят не знаеше какво прави; Издърпах кожата от слабините си, за да се опитам да направя канала с него. Имах кръвоизлив. За да се влошат нещата, той не ме предупреди, че след операцията трябва да се използват разширители, които, че новият канал е затворен веднага, оставайки както преди, но с огромен белег в слабините и други в средата на устните. (за да направите канала).

Предполагам, че беше много трудно, нямам думи ...

Точно така След това ми отнеха три години, докато реших отново да направя операция. Този лекар беше много по-квалифициран от предишния, но не знаеше нищо. Изобщо не се обърка, но не се чувствам напълно удовлетворен от резултата.

Каква беше тази втора операция??

По принцип използва мембрана на червата ми, за да направи с нея вагиналния канал, помниш видеото, което ти изпратих, в който екипът на Иван Манеро управлява момиче от Рокитански? (Https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Да, помня

В този случай те са използвали сигмоидно; защото с мен беше мембрана, но иначе е същото. За мен фактът, че те са използвали сигмоидата, ме уплаши, защото бях чул, че може да придобие неприятна миризма, чрез отлагания.

Помислете, от друга страна, че не всички момичета трябва да имат операция. Трябваше да го направя, защото влагалището ми беше „сляпо дъно“, тоест зад химената имаше само една стена, без врата. Има момичета, които имат канал, макар и много малък; за много от тях е достатъчно да се направят някои упражнения с дилататори.

Разбирам

Както виждате, всеки случай е различен.

С тази втора операция вярвам, че ако имаш проводник вагинално, правилно?

да

Въпреки това казвате, че не сте напълно доволни от резултата, какво е проблем?

Когато лекарят зашил мембраната, за да го съедини с кухината, клиторът ми се премести и беше по-нисък от мястото, където беше. За щастие, нервите ми останаха непокътнати и чувствам удоволствие в отношенията си. От друга страна, един от вътрешните устни беше малко по-малък от другия, изглеждаше грозен и дефектен и няколко месеца по-късно реших да се намеси, за да извадя и двете устни..

Това, което ви притеснява най-много за тази нова вагина, е външният вид?

Да, отвън, това е нормална вагина. Щом отворя краката си, клиторът е по-нисък от нормалния, белезите и липсата на малки устни. Веднага щом мога да събера малко пари, пак ще имам операция и се надявам, че този път ще е финалът.

Можете ли да ми обясните какво е било най-трудното за вас през тези години??

Основното нещо, което трябва да знаете, че не може да има биологични деца. Както казах преди, това е най-лошото нещо, което имам. Също така любовта и сексуалните връзки бяха сложни за мен; Представете си за момент, че познавате някого, вие се влюбвате, започвате връзка и той казва нещо като: "Представям си колко красиви ще бъдат нашите деца". Със сигурност не знаете кога е най-подходящото време да ви каже, че не можете да имате биологични деца. Ами това се е случило с мен във всяка връзка.

Чувствали ли сте се отхвърлили, поради синдрома?

Само веднъж. Започнах да се срещам с един човек и реших скоро да му го кажа. Искаше да има свои деца, така че той скъса с мен. Беше трудно, но аз разбрах. Вече ви казвам, че аз обикновено поставям бариери пред отношенията.

На този етап от живота си се чувствате ли по-добре? Смятате ли, че имате преодолеят?

Никога не се преодолява напълно. В момента съм щастлив, имам партньор, който знае всичко за мен. Той казва, че трябва да се гордея със своите белези, които представляват моята борба и трябва да ги нося "с чест". Ние сме влюбени и сме много щастливи, но винаги ще имам трън, че не мога да бъда майка.

Мислили ли сте някога за приемане?

Приемането е магическият отговор, който ни продават, когато ни дават новините. Страхувам се, че не е толкова просто; да приемат, освен че трябва да чакат цяла вечност, те правят изпити, интервюта и тестове по-лоши от тези на ФБР. Вие също трябва да имате много пари, а това не е моят случай. С течение на годините се научете да бъдете силни и да го приемате по-добре.

Какво ви е помогнало най-много в процеса?

Главно майка ми. Тя плати за двете операции; Той дойде да продаде колата си, за да плати за тях и винаги ме е подкрепял във всичко. След нея партньорът ми беше другият ми стълб. В този момент, с моите ограничения, мога да кажа, че се чувствам щастлив.

Лия, радвам се да чуя това. И накрая, искаш ли да ми кажеш нещо, което не правяПопитах те?

Не, мисля, че това е всичко, което трябваше да ти кажа. Искам да подчертая, че синдромът на Рокитански трябва да бъде по-добре познат. Хората трябва да бъдат по-информирани за това.